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희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 의료비 지원사업

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준 제고

지원대상

  • 01희귀질환 의료비 지원사업 대상질환에 해당하는 건강보험자
  • 02해당질환 산정특례 등록된 자
  • 03환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준에 만족하는 자
    → 위 3가지 모두 충족 시 의료비 지원

신청방법

  • 01희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 방문 신청
  • 02희귀질환센터(헬프라인)을 통한 온라인 신청(https://helpline.kdca.go.kr)
    (부양의무자가 있는 경우 온라인 신청 제외)

지원범위

  • 01해당질환(1,189개) 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금
  • 02만성신장병(신장장애 ‘장애정도가 심한 장애인’을 받은자) 요양비
    : 처방전에 의한 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료비
  • 03보조기기구입비 본인부담금(93개 질환)
  • 04인공호흡기 및 기침유발기 대여료 본인부담금(103개 질환)
  • 05간병비(97개 질환)
    : 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
    (기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함)
  • 06특수식이 구입비(28개 질환)
    ※ 건강보험가입자: ①~⑥ 모두 신청 가능
    의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: ⑤간병비, ⑥특수식이구입비 신청 가능

지원제외 범위

  • 비급여, 전액본인부담금, 선별급여, 예비급여
  • 상급종합병원·종합병원·한방병원 일반입원실의 2인실· 3인실 입원료
  • 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실 입원료

소득 및 재산기준

의료비 지원 대상자 선정 소득기준

  • *4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 의료비 지원 대상자 선정 소득기준표
    가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    환자 가구 희귀질환
    (130%)
    2,493,470 4,147,386 5,321,779 6,481,157 7,596,826 8,673,577 9,729,018
    4대질환
    (160%)
    3,324,627 5,529,848 7,095,706 8,641,542 10,129,101 11,564,770 12,972,024
    부양
    의무자
    가구
    희귀질환
    (200%)
    4,155,784 6,912,310 8,869,632 10,801,928 12,661,376 14,455,962 16,215,030
    4대질환
    (160%)
    4,986,941 8,294,772 10,643,558 12,962,314 15,193,651 17,347,154 19,458,036

    의료비 지원 대상자 선정 재산기준(중소도시 기준)

    의료비 지원 대상자 선정 재산기준표
    가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환 중소도시 161,795,453 201,457,698 229,620,604 257,423,424 284,178,072 309,999,453 335,309,784
    4대질환 중소도시 539,318,177 671,525,659 765,402,014 858,078,082 947,260,240 1,033,331,511 1,117,199,281
    부양
    의무자가구
    (희귀질환)
    중소도시 269,659,089 335,762,830 382,701,007 429,039,041 473,630,120 516,665,755 558,849,640
    부양
    의무자가구
    (4대질환)
    중소도시 647,191,813 805,830,791 918,480,417 1,029,693,698 1,136,712,288 1,239,997,813 1,341,239,137

    구비서류

    환자 제출서류

    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부.
    • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서 1부.(상세, 환자를 기준으로 제출)
    • 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 부양의무자도 해당자는 제출)
      ※ 임대차계약서는 확정일자 날인
    • 신청자(환자) 통장사본 1부.
    • 자동차보험계약서 1부. ※ 사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한함
      (부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    • 장애정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)

    부양의무자 제출서류

    • 기초연금수급자 증명서 사본 1부.(해당자에 한함)
    • 장애인 연금수급자 증명서 사본1부(해당자에 한함)
    • 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

    희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

    서식다운로드

    희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

    • 희귀질환센터 헬프라인 홈페이지 : http://helpline.nih.go.kr 바로가기

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